Lesen Sie Antworten auf einige der häufigsten Fragen, die Menschen mit Akromegalie gestellt haben.
Bitte beachten Sie, dass die Patientenberichte auf dieser Seite nur die Meinung der einzelnen Personen zu ihrer Betreuung widerspiegeln. Jeder Fall ist einzigartig und alle Behandlungen können Nebenwirkungen haben. Diese können je nach Therapie und Ansprechen Ihres Körpers variieren. Sprechen Sie Ihren Arzt auf Nebenwirkungen an, wenn Sie eine Therapie in Erwägung ziehen.
Akromegalie ist eine hormonelle oder endokrine Erkrankung, bei der vergrößerte körperliche Merkmale auftreten, etwa vorstehende Stirnwülste, vergrößerte Lippen, ein vergröberter Kieferknochen und vergrößerte Hände und Füße.
Akromegalie wird durch einen gutartigen (benignen) Tumor an der Hypophyse, einer erbsengroßen Struktur an der Gehirnbasis, verursacht.
Dieser Tumor an der Hypophyse verursacht eine Überproduktion an Wachstumshormon. Dies führt zu körperlichen Symptomen wie vergröberten, ausgeprägten Gesichtszügen sowie vergrößerten Händen und Füßen.
Akromegalie ist nicht das Gleiche wie Gigantismus. Es handelt sich dabei um zwei separate Erkrankungen. Akromegalie tritt bei Erwachsenen, Gigantismus bei Kindern auf.
Schätzungen zufolge erhalten in Deutschland nur drei bis sechs Menschen pro eine Million Einwohner jedes Jahr die Diagnose Akromegalie.
Akromegalie tritt meist bei Erwachsenen im Alter von 30 bis 50 Jahren auf.
Es ist unwahrscheinlich, dass andere Familienmitglieder Akromegalie haben oder dass diese an Ihre Kinder weitergegeben wird.
Die Symptome der Akromegalie variieren von Person zu Person. Möglich sind unter anderem vergröberte oder sehr ausgeprägte Gesichtszüge, vergrößerte Hände (Ringe passen nicht mehr) und vergrößerte Füße (Schuhe passen nicht mehr). Diese Symptome können allmählich auftreten und daher schwierig festzustellen sein.
Akromegalie kann sich auf das Sehvermögen auswirken. Probleme mit dem Sehvermögen werden vom gutartigen (benignen) Hypophysentumor ausgelöst, der den Sehnerv einengt, und können oftmals durch eine operative Entfernung des Tumors deutlich verbessert werden.
Meist bestätigt ein Endokrinologe die Diagnose Akromegalie. Wenn Sie Symptome der Akromegalie festgestellt zu haben glauben, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt, der Sie an einen Endokrinologen überweisen kann.
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Die Diagnose Akromegalie wird oft verzögert gestellt, da sich die Symptome allmählich entwickeln. Es kommt nicht selten vor, dass die Erkrankung einige Jahre nicht festgestellt wird, in manchen Fällen bis zu 10 Jahre.
Akromegalie kann nicht verhindert, aber sehr gut behandelt werden.
Akromegalie geht in manchen Fällen mit einigen anderen gesundheitlichen Problemen einher, beispielsweise Diabetes oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen, deren langfristige Folgen verhindert werden können, wenn Sie erkannt und angemessen behandelt werden.
Zur Behandlung der Akromegalie gehören Operationen, Medikamente und Strahlentherapie.
Keine Operation ist ohne Risiko! Manchmal können dabei Teile der Hypophyse verletzt werden. Eventuell produziert die Hypophyse weniger Hormone. Dann muss dieser Mangel durch eine Hormonersatztherapie ausgeglichen werden.
Schmerzmittel und andere Medikamente können diese vorübergehenden Symptome nach der Operation lindern. Möglicherweise sind Sie nach der Operation auch sehr müde.
Lesen Sie mehr über die chirurgische Behandlung von Akromegalie >
Alle Medikamente können Nebenwirkungen haben. Nicht jeder Patient stellt diese Nebenwirkungen überhaupt oder in gleichem Ausmaß fest. Auch hängen sie vom jeweils verschriebenen Medikament ab.
Lesen Sie immer Packungsbeilage Ihrer Medikamente und sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Spezialisten darüber, was Sie erwartet, damit Sie vorbereitet sind.
Zu den möglichen Nebenwirkungen der Strahlentherapie gehören eine verringerte Produktion anderer Hormone durch die Hypophyse, wodurch eine Hormonersatztherapie erforderlich werden kann.
Zudem können Probleme mit dem Sehvermögen, temporärer Haarausfall und Müdigkeit auftreten.
Im Allgemeinen wird durch die erfolgreiche Behandlung der Akromegalie und die Einstellung der Hormone im Normbereich die Lebenserwartung normalisiert.
Die langfristigen Aussichten bei Menschen mit Akromegalie sind neben der Akromegalie von den Umständen jedes Einzelnen, seiner Behandlung und seinem allgemeinen Gesundheitszustand abhängig.
Erfahren Sie mehr darüber, was Sie bei der Behandlung erwartet >
Akromegalie kann zu Begleiterkrankungen wie Diabetes oder Herzerkrankungen führen. Diese können die Lebenserwartung senken, wenn sie nicht behandelt werden.
Wenn typische Begleiterkrankungen wie z. B. Diabetes mellitus, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Karpaltunnelsyndrom, Gelenkschmerzen usw. auftreten, müssen sie genauso wie bei Nicht-Akromegaliepatienten behandelt werden.
Nach der ersten Behandlungsphase und wenn die Erkrankung stabilisiert ist, können Sie aus gesundheitlicher Sicht in den Urlaub oder auf Geschäftsreise gehen.
Hier erfahren Sie mehr über Akromegalie, die Ursachen dieser allmählich voranschreitenden Erkrankung sowie die frühen Symptome und Anzeichen.
Hier können Sie lesen und hören, wie andere Menschen sich nach ihrer Diagnose auf Akromegalie eingestellt haben und mit dieser Erkrankung ein normales Leben führen.
Finden Sie eine Selbsthilfegruppe für Akromegalie-Patient*innen, bei der Sie Informationen zu Aktivitäten und Events vor Ort erhalten.